患癌割左肾‧需化疗16次‧小靖恩靠吸管进食
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患癌割左肾‧需化疗16次‧小靖恩靠吸管进食(槟城21日讯)两岁半女童吴靖恩,是上天送给吴家的折翼天使,她5个月大时,即因眼球不停震颤而被诊断出患有先天性无虹膜症(Aniridia),并伴有视力低、白内障、不能见光等併发症。正当其父母为此省吃俭用,忧心忡忡地为失去欢笑的她筹备疗程及医疗费用之际,医生竟于去年11月发现她罹患第二期肾癌,让其父母顿感晴天霹雳。由于其肾脏肿瘤属恶性,医生遂迅速于去年12月为小靖恩动手术,割除其左肾,之后每週得接受一次化疗,前后达16次之多。截至目前,小靖恩已接受了5次化疗疗程,不但头髮严重脱落、呕吐、没有胃口,嘴唇也破裂,得靠吸管进食。看着年仅2岁的女儿要忍受这幺多折磨,夫妻俩心疼却无能为力。每週化疗一次饱受病魔折磨的小靖恩被证实罹患先天性无虹膜症及白内障等眼疾后,医生即表明她必须于4岁那年接受两次白内障切除手术,费用约为3万令吉,过后需等她长到十多岁时才能植入人造虹膜,以使其视力恢复80%。吴靖恩的39岁母亲陈丽娟接受《》访问时说,靖恩出世时只有2公斤,眼睛很少张开,3个月大时眼球不停震颤,5个月大才诊断出患有先生性无虹膜症。无虹膜症的发生比率是约十万分之一,因为先天没有虹膜,导致瞳孔无法收缩,视力低且怕光。此外,无虹膜症也伴随多种眼疾,如两眼震颤、无瞳孔状态、视力低、白内障,而且要长期避免阳光直接照射眼睛,否则可能会影响脑部神经线,引来病变。儘管如此,吴家一直抱着希望,因为只要等到小靖恩十多岁,她就可以开刀植入人造虹膜,视力可恢复到80%,过回正常人的生活。不料,坏消息一个接一个来。去年11月,他们发现小靖恩有异样,经送医诊断后证实她患上第二期肾癌,让他们一家人措手不及。数病缠身至今不会说话陈丽娟和47岁丈夫吴德富育有3名子女,最大的孩子10岁、第二的孩子8岁,小靖恩排行最小。她和丈夫两人每月的总收入约有5000多令吉,除了供屋子和车子,还要负担3名子女的生活费和学费,而小靖恩所患的各种疾病,除了让他们感到极为忧心,同时也让他们承受极大的经济压力。“其他两名孩子的健康都没问题,我们家中也没有这方面的遗传,我们就不明白,为何偏偏靖恩会患上这怪病。”“今年原本要让靖恩上启蒙班,可是为了化疗,只能作罢。靖恩一岁多时曾到盲童院学习,目前因为治疗,也无法继续学习。”陈丽娟说,小靖恩因为病情影响了各方面的发展,虽然已经两岁半,但还不能说话。“她之前也有耳积水问题,但目前已经改善。”虽然病折磨却乐观爱笑陈丽娟说,虽然小靖恩一出生就和其他孩子不同,眼睛不能直接接触光,眼球不断跳动,还患有老人家才有的白内障,近视600多度,是个可怜的孩子,但是她非常乐观开朗。“靖恩是个乐观、开心的孩子,虽然不会说话,可是她很爱笑。我们也努力让自己乐观起来,再这样悲伤下去,只会影响女儿。女儿接下来要走的路很艰难,我们必须收起伤痛,陪她勇敢走下去。”她说,抱着孩子哭是于事无补的,倒不如努力挣钱,储蓄手术费,细心照顾女儿,让她在一个充满欢乐和爱的环境下成大。求捐3万割白内障治癌“由于靖恩患有白内障併发症,以致其视力越来越模糊,远一点的东西都看不到。医生说,等她4岁时要动两次白内障手术,每次手术费用为1万5000令吉,两次就3万令吉。”吴靖恩的母亲陈丽娟说,儘管费用昂贵,但只要可以让小靖恩恢复正常视力,她和丈夫甘心省吃俭用,努力挣钱。原本治疗眼疾的费用已让小靖恩的父母倍感压力,如今还需另外加上医治肾癌的费用,顿令这一家人雪上加霜,不得不开口向社会大众筹募医药费,有意捐款以助吴家渡过难关的民众,可通过“光明公益金”捐款。陈丽娟披露,他们只是一个小康家庭,她原是一名幼教老师,丈夫是一名促销员,虽说家有3名子女要照顾,但生活本来还算过得去。父母省吃俭用努力挣钱“虽然幼女靖恩患有这个怪病,未来可能需要动多次手术,但靖恩是个乐观开朗的孩子,看她依旧开心的度过每一天,我们也一直勇敢面对,努力挣钱,从来没有开口向任何人求助。”“不过,医生告诉我们,靖恩的情况很难预测,所以必须儘早治疗。我们已经很努力地筹募她的手术费,万万没想到她又罹患癌症,实在是让人太难以接受了。”小靖恩之前都在槟城医院接受治疗,包括割除左肾手术和化疗。至于白内障和人造虹膜植入手术,由于槟城医院设备不足,往后必须到吉隆坡眼科医院治疗。靖恩需留医全家无法回乡过年吴德富是柔佛人,每年新年,他们都会一家大小开开心心地回乡过年,可是今年因为小靖恩要继续在医院治疗,所以一家人都没办法回家乡团圆。“看着身边的人都很开心地期待新年,我们只有满满的恐惧,担心女儿病情恶化,害怕不可预知的未来。”“靖恩每次接受化疗后,第二天就会呕吐不适,出现各种副作用。每次化疗她都得注射一两支针,因为很痛,每次都会大哭,让我们又心痛又难过。”现在小靖恩体质越来越弱,抵抗力也很差,以前只是不能接触阳光,如今连人多的地方也去不了。【懂多一点】先天性无虹膜症发病率低虹膜是环绕在瞳孔四周有色彩的部份。虹膜内环状的括约肌能够控制眼球中心瞳孔的大小,而通过调节瞳孔的大小,虹膜可以控制进入眼睛光线的强弱,以避免光线太强,或使得我们在阴暗处也能看得清楚。先天性无虹膜症(Aniridia)是一种相当罕见的先天疾病,与家族遗传有关,其特徵是全部或部份虹膜缺失(瞳孔极大,看起好像没有虹膜),并伴有其他眼部异常问题,包括眼球震颤、白内障、青光眼和中心凹发育不良等併发症,因此患者多有视力模糊。其发病率极低,大约三分二的病例是家族遗传,而且眼部病变会随着年龄增长而不断加重,致盲率佔30%。其它可与无虹膜症同时出现的主要疾病包括智力迟钝、泌尿生殖系异常或颅面部畸形等。病患必须避免阳光直接照射眼睛,每半年做一次眼科及泌尿系统的检查,提早治疗白内障或青光眼。5岁前,每半年要做一次肾脏扫描,避免恶性肿瘤的发生。/独家报导:林春莲‧2014.01.21

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