患红斑狼疮、荷尔蒙失调、心脏病‧苦命妇日服30药丸【筹足,停
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患红斑狼疮、荷尔蒙失调、心脏病‧苦命妇日服30药丸【筹足,停(雪兰莪‧沙登3日讯)36岁华裔妇女黄康萍命途多舛,12年前患上红斑性狼疮症(SLE)后,每天服食20至30颗药丸控制病情,结果因长期吃药引起副作用,导致她陆续出现气喘、记忆力衰退、全身乏力容易疲倦及呼吸困难等症状。祸不单行的是,她近期又被诊断荷尔蒙失调、关节痛,甚至因肺积水险些丢命,过后被告知连心脏也出问题,必须动手术。原本每月500令吉的医药费已教黄康萍夫妇感到吃力不已,如今又面对额外的医药费负担,令她不知所措,希望社会人士慷慨解囊捐款助她渡过难关。来自霹雳怡保的黄康萍于2000年开始患病,她接受《》访问时说,患病后她非常健忘,且不能过度操劳,无法如常人般外出工作,因此,医药费和生活重担全落在兼职夜间德士司机的丈夫罗成兴(48岁)的身上,夫妇省吃俭用,勉强过日子。“我和丈夫之前是在怡保生活,但因我的病情时好时坏,与丈夫商量后,我们3年前搬到沙登住,这是丈夫三姐的家,一来方便我到沙登医院治疗和複诊,二来吉隆坡的就业机会比较多,赚钱也比怡保多。"不能走远路不能做家务黄康萍说,她每星期必须到沙登医院複诊2至3次,每个月的医药费开销约500令吉,不包括往返医院的交通费及其他生活杂费,接下来还需要接受心脏手术,额外增加的医药费让她和丈夫喘不过气来。屋漏遍逢连夜雨,就在黄康萍与丈夫愁烦每月的开销时,她又因患红斑性狼疮导致肺部功能衰退,去年12月因肺部积水而被紧急送院急救,结果,再度被诊断心脏有问题。不过,因身体过于虚弱,她必须待身体状况良好后,才能动手术。“虽然庆幸捡回一条性命,但自此以后,我的身体比以往更虚弱。我现在每天必须服食20至30颗药丸控制病情,但吃药的副作用却导致我非常疲倦,全身肿胀、乏力,说话有气无力,也不能走远路,否则呼吸困难,有时还会失眠。"此外,在心脏出问题后,黄康萍最近又被医生诊断出荷尔蒙失调,更年期提早“报到"。她说,由于荷尔蒙失调,她最近半夜睡觉时感觉手脚紧绷、疼痛,根本无法好好入睡。“除了失眠,我也不能操劳做家务,有时候想好好休息,都会觉得全身不舒服,很痛苦。"夫右脚骨裂不能搬重物黄康萍说,丈夫8年前当建筑工友时,生活还算过得去,可是不幸的是,丈夫于2004年发生意外,从高处摔下导致右脚骨裂,手术加物理治疗前后花了约一万令吉,自此以后,丈夫再也不能做粗活,也不能搬重物。她称,丈夫通过朋友的帮助,找到一份夜间德士司机的工作,但丈夫只是当替工,一週开工三五天,不定时,有时一天好不容易赚取100令吉,扣除租车费40令吉及天然气9令吉后,所剩无几,一个月下来赚取的收入仅够糊口,根本无力承担医药费。“丈夫三姐位于沙登的屋子是用来收租的,她把楼下一间储藏室收拾后让我们免费住,我们很感激,所以我们也儘量帮她打理及收拾屋子,当作回报。"黄康萍虽有一名哥哥及两名姐姐,但大家都有各自的负担,无法救济他们。煮水忘了熄火险烧厨房罗成兴说,妻子黄康萍患病后,经常申诉疲倦,昏昏欲睡,且记性不好,有一次妻子忘记曾开煤气煮水,结果倒头大睡,差点把厨房给烧了。“妻子的记忆力逐渐衰退后,我不敢交代妻子做事情,所以,家里的大小事务皆由我处理,包括煮饭、洗衣及其他家务等。她的身体状况也不允许她操劳,我只好自己做,当作运动。"他指出,虽然家里只有小两口,但他仍坚持每天煮饭,除了可以省钱外,至少吃得比较健康。“沙登的生活水準比较低,我们勉强还能应付,只是昂贵的医药费让我们吃不消。"拍拖已患病坚持娶为妻黄康萍与丈夫罗成兴结婚6年,两人拍拖时,她已患上红斑性狼疮症,但深爱她的丈夫仍对她不离不弃,即使知道她因此病而不能怀孕,罗成兴依旧坚持娶她为妻,并毫无怨言的继续留守在她的身边支持及鼓励。罗成兴说,他们仅注册结婚,没有大摆宴席。“妻子因病不能怀孕,我们都接受这个事实,这是上天的安排,如果我们有了小孩,相信也负担不起小孩的一切开销。"“为了方便载送妻子来回医院複诊,我决定驾驶夜间德士,这样白天便能载妻子到医院複诊,晚上就去赚钱。日子虽然辛苦,没有太多的时间休息,但已是最好的方法。"他披露,他的工作时间是傍晚6时至凌晨2时,回到家后就小睡一会儿,早上7时载妻子到巴杀买菜吃早餐后去医院複诊。“政府医院比较多人,需要排队等候,有时候複诊回到家已经中午。"你知道吗?免疫系统攻击自身细胞红斑性狼疮(Systemic Lupus Erythematosus(SLE),又称全身性红斑狼疮或系统性红斑狼疮,为一种慢性的自体免疫疾病,和其他自体免疫疾病一样,免疫系统攻击自身细胞和组织,导致发炎和组织损害。红斑性狼疮可能影响各种器官,包括心脏、关节、皮肤、肺、血管、肝、肾脏及神经系统。此病的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替,通常无法预知何时发病。任何年龄的人都可能得到红斑性狼疮,但它通常发生于年轻女性,有90%患者是女性。红斑性狼疮目前无法治癒,但它的症状是可以治疗,以使用类固醇和免疫抑制剂为主。‧报导:李静婷‧2012.07.03

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