救儿钱用尽患颅外肿瘤愁360万
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(槟城7日讯)来自槟城的2岁男童文杰仁,去年12月被发现患上儿童最常见的颅外肿瘤“神经母细胞瘤癌症”(Neuroblastoma),已是第四期,若不马上治疗,仅有6个月的命。父母寻遍本地多家医院,后来经过各种考量,包括风险或技术,决定送男童到新加坡治疗。原本不能行动的男童,在进入第二次化疗后已开始能行动,然而,120万新币(约360万令吉)医药费,也让文杰仁的父母面临重大考验。

文杰仁是文嘉雄的独子。文嘉雄说,除了取出自己和太太毕生的储蓄,屋子也决定要卖掉,他们也四处向亲朋戚友借钱,不过只成功筹到50万令吉。

边治疗边筹钱

“我们没办法,先救孩子的命要紧,目前都是边给孩子治疗想办法筹钱,我曾经想过让孩子在本地医院接受治疗,可是后来基于各种技术和风险,我和太太还是决定把他送去新加坡治疗。”

文嘉雄(35岁)是吉隆坡人,12年前北上槟城发展,而他的太太陈美美(34岁)则是槟城人,夫妇都从事电子业,他是电子工程项目管理,太太则是工程师。

他说,儿子出生到现在一直很健康,没想到去年12月忽然多次反複高烧不退,一开始医生认为只是普通发烧,多次进出医院,直到孩子开始哭诉脚很痛,深入检查后,才发现有肿瘤,并证实患上“神经母细胞瘤癌症”。“我从来没听说过什幺是神经母细胞瘤癌症,真的不知该如何是好,一开始我们去槟城医院,那时被告之仅有10到20%存活率,一听到我们真的非常难过又沮丧,后来去了马大医院,他们使用的又是不同的化疗方式,给我们的存活率是40到50%,也给了我们希望。”

陪儿治疗妻恐失业  医药费仅筹获30%

文杰仁的母亲已停工,每天都在新加坡医院照顾他,而文嘉雄则槟城新加坡两地跑,因为他必须回槟城工作。

“太太目前是无薪假,可是也只能到半年,半年后再没上班就得失去工作,而儿子整个疗程,也得花上整年时间,太太应该会失去工作。”

“我们目前只筹到30%的医药费,所以对未来的路要怎样走,也是很徬徨无助。我们真的很希望,各界人士可以为我们的儿子一起想想办法,只要可以救活他,我们再辛苦也愿意。”

大马无N7化疗  送狮城是唯一方法

文嘉雄也在那时不断地上网搜寻有关神经母细胞瘤癌症的各种资料,后来给他发现,美国有家最权威的癌症中心,他联络了对方,也了解到有名来自新加坡的医生,就是在那边工作,如今已回去新加坡服务。

“美国那边告诉我,对神经母细胞瘤癌症最有效的化疗,就是N7,这是他们最有把握的治疗方式,可是N7化疗目前在大马根本没有,考虑到最后,就算是用尽我所有的钱和能力,我也要拼了命去救我的孩子,于是决定不顾一切,带孩子去新加坡治疗。”

体会人间冷暖   感谢同事伸援手

从儿子患病过程中,文嘉雄说他百感交集。“我现在才知道,一个人会在你有难时伸出援手的,和他的经济能力,是没有任何关係的。有钱的人,他不一定愿意帮你,没钱的人,却可以在你最无助的时刻向你伸出最温暖的手,真的,我真的由衷地感动和感谢。”

他说,他公司许多不认识的同事,甚至远在美国的同事,在知道了他的事件后,都主动捐钱给他。

治疗艰苦仍快乐爱笑 杰仁成父母最大安慰

他说,他是名基督徒,一开始得知儿子患上绝癌,他真的很难接受,一直问上帝是不是他做错了什幺?

“身为一名父亲,我认为我把他生出来了,我就要尽我所能给他最好,我只要尽了全力,其他的就交给上天,这样是最对得起他也是最对得起自己的。”

他说,整个完整的治疗费120万新币是包括后期到美国的治疗,曾经他也想过不如在大马化疗后再送去新加坡动刀,可是,了解后发现这样的程序会给儿子带来更多的风险,比如远途的移动环境,这对儿子的治疗来说都是不理想。

文杰仁是于今年2月24日在新加坡进行了首次化疗,上星期又进行第二次,头髮已严重脱落,胃口也全失,在化疗过程中,也常常痛苦得痛哭,让他们痛心又难受,可是基于孩子年纪小,所以很快就破涕为笑。

每化疗必痛哭

“医生说,孩子比大人好,因为他们不懂悲伤,也不知自己的病情,所以,在治疗过程中,杰仁虽然有痛苦,但是还是像以往一样快乐和爱笑的,这是我们最大的安慰。”

他说,最痛苦的,就是每天他们都要亲自为孩子注射GCSF的针,每次一打,儿子的外婆一定红着眼睛出去不看,因为儿子一定会大哭,还是就是药太苦,要哄他吃每次都要费尽心思,融入各种食物如冰淇淋或糖浆中哄他吃,还有,他屁股会发炎,常常便秘,常常都得泡盐水,这也是一个痛苦的过程。

“可是,他如今可以开始行走,已经让我们很感动到想哭了,他患病后,已经两个月没办法站起来,看他有了进展,我们也有了更多的勇气和信心。”

他说,医生说,儿子的进展比医生当初预测的还要更好,这是他们最激动和安慰的。

懂多一点——何谓神经母细胞瘤

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤,15%的儿童肿瘤死亡率。对于4岁以下儿童,每100万人口的死亡率为10;对于4-9岁儿童,每100万人口的死亡率为4例。神经母细胞瘤属于神经内分泌性肿瘤,可以起源于交感神经系统的任意神经脊部位。其最常见的发生部位是肾上腺,但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。目前已知有少数几种人类肿瘤,可自发性地从未分化的恶性肿瘤退变为完全良性肿瘤。神经母细胞瘤就属于其中之一。

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